一个父亲的史诗：高中学历冒险自制药品救子，“ 我不是药神，但不能等孩子死去 ”

这两天

网友们被“一场父亲的史诗”

深深感动

徐伟2岁半的儿子小灏洋，出生刚半年被确诊为Menkes综合症。这是一种极其罕见的遗传性疾病，大多见于男童，由于患者X染色体上的ATP7A基因发生变异，导致身体无法吸收铜离子，严重影响正常发育。目前该病在新生儿中的发病率约为十万分之一。

为了最大可能降低费用，徐伟在自己的杂物间里购置所有的国产设备，搭建了一个简易的配药室，一切加起来不到2万。

没人相信他能成功，妻子不信，病友群里的家长也不信。有人提醒他这样做太危险，弄不好要死人的；有人提醒他可能触犯法律。但是他没有时间去考虑了，“孩子离不开药”。药剂制备完成后，他先在自己和兔子身上多次注射做试验、确定剂量。2020年9月以来，为孩子注射自制药，已重复了300多次。

在研究自制药的同时，徐伟重拾课本，还报名了成人高考。他渴望去真正的实验室，了解涉及儿子疾病的方方面面，“尤其是分子生物学”。他希望，系统学习能为将来针对儿子疾病的基因治疗打下基础。

徐伟的努力目前只能维持，不能治愈，2岁多的孩子和6个月时期差别不大，最让他安慰的就是孩子偶尔的笑容。不过医生表示，这样的笑容在患儿中，已经属于奇迹。从住院频次、感染或者癫痫发作的情况来看，小灏洋比大多数孩子要好一些。

30日凌晨的第三条微博，徐伟呼吁网友不要再给自己打赏；但是他也提到，大多数病友家庭条件比他困难，希望网友帮忙想想办法，如何合理合规地为更多病童提供组氨铜酸。

“铤而走险”是这件事上被使用最多的一个词。现在徐伟已经给孩子用一些皮下静脉注射，但如果因为这个药物注射发生意外，这位父亲是否需要承担相应法律责任？

上海市律协医药健康业务研究委员会主任卢意光介绍，如果发生比如说非常严重的后果，比如孩子死亡，或者严重致残，可能会涉嫌刑事责任。

对此，徐伟回应说：做药，肯定是不合法的，但要称为药，从我的认识来看，它应该是有一个批号，已经审批上市，可以称之为药。你再去做了一个更便宜的，或者不安全的，才算做假药。但现在国内没有已经上市的组氨酸铜和伊利司莫铜，所以我更喜欢把它叫成“化合物”。因为我孩子的病非常罕见，这个“化合物”对我孩子的这种病有帮助，所以我就自己制备了“化合物”去缓解我孩子的病。当然“化合物”也是会有风险的，如果我制备了“化合物”导致其他的人身体受到伤害，肯定也是违法的。但问题是给我自己的孩子用，我自己承担风险。

本文部分素材来源于八点健闻、新闻晨报等

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